Primanita Dewi

Entahlah......beberapa hari ini aku selalu teringat pada alm. orangtuaku. Ayahku meninggal pada tahun 2000 dan 2 tahun sesudahnya ibuku.....(tahun 2002) Dan aku bertemu dengan "cintaku" di tahun 2002 setelah ibu meninggal di bulan September 2002, dan tak lama kemudian.......aku menikah 21 Juni 2003......
Rasanya selama kehamilanku ini yang banyak "trouble" ini......membuat aku semakin nelangsa....teringat betapa banyak perhatian dan pengorbanan beliau terhadap putra-putrinya.....
kasih sayangnya....(Al - Fathikah......) Dan rasa-rasanya saya belum bisa membalasnya ......beliau sudah meninggalkan kita.
Ya Allah......Ampunilah dosa kedua orangtua saya....kasihanilah mereka......Amin.

 
 Besok hari Kamis, papanya Primanita dapat pengajian rutin. Oleh papanya acaranya diminta untuk tiga bulan dan tujuh bulan anakku yang ada di dalam kandungan.
Mulai hari Sabtu kemarin, "bersih-bersih" rumah.....maklumlah kami di Bedali sudah 4 tahun (semenjak Primanita lahir) dan temboknya banyak coretannya anakku.....pokoknya kotor.....dan sekarang dibersihkan "dicat" lagi.....
Banyak saudara-saudara yang tanya......kapan pindah ke rumah Malang......rumah cinta kami, yang sekarang masih ditempati oleh keponakan dari Bedali.Entahlah......tapi rencana kami, kami akan menambah 1 kamar lagi di loteng untuk kantor dan  gudangnya papanya Primanita, dan rumah utamanya akan kami kontrakkan ( 3 Kamar Tidur, 2 Kamar Mandi dan 1 Ruang Tamu dan Dapur). InsyaAllah......planning menabungnya sesudah  melahirkan anakku yang ke 3 ini. Mudah-mudahan planing ini bisa berhasil.....karena 1 tahun lagi keponakan kami lulus. Amin.

Anakku Primanita Dewi, 12 Mei 2008 ini genap berusia 4 tahun. Insya Allah  oleh papanya Primanita akan didaftarkan masuk TK-A Islam  Al Masyitoh  di Bedali- Lawang di tahun ini.( terimakasih pada mbak Zubaidah atas sarannya ).
Lokasi TK  nya  dekat dengan rumah sekitar 15 m dan didepan TK tersebut rumah budenya Primanita. Jadi  perasaan kami tidak terlalu khawatir......
Ada TK-ABA yang lumayan bagus kwalitasnya, tapi lokasinya di jalan poros Surabaya-Malang, neneknya dan juga kami sangat khawatir kalau Primanita sekolah disitu karena jalan rayanya sangat ramai.
Mudah-mudahan dengan Primanita masuk TK, anakku semakin dapat belajar untuk lebih "mandiri", karena keterbatasan kami yang tidak selalu bisa mendampinginya. Amin.
Ya Allah....ridhoilah perjalanan anak kami......Amin,.

Kemarin malam mamanya Primanita ingin sekali makan kolak.......isi pisang, ketela dan ubi.
Papa sudah keliling kemana-mana dan cari kolak tapi tidak ada, akhirnya papa beli bahannya dan dimasak sendiri. Dan akhirnya mama bisa menikmati kolak bikinannya papa jam 21.00
( 9 malam ). Uenak tenan......dan pagi ini mama juga bawa kolak ke kantor.......buat bontotan dan dimakan kalau lapar. Terimakasih papa.......atas kolaknya.......dan semuanya.......cintanya, perhatiannya dan kasih sayangnya......Suiiiit.....suiiiit......

 
Mamanya Primanita mencari data-data tentang Thalasemia, karena putra budenya Primanita, mas Andi anak kelas I  SD yang setiap bulan harus ke RS karena sakit Thalasemia untuk tranfusi darah dan di desferal untuk menghilangkan zar besinya (akibat dari tranfusi darah).
Nggak nyangka.....ternyata sakitnya tidak ada obatnya dan harus tranfusi darah seumur hidup. Untungnya mas Andi mendapatkan bantuan dari ASKESKIN jadi biayanya ditanggung pemerintah.
Mudah-mudahan......mas Andi tidak terlalu "lincah" kalau habis dari RS, karena anaknya tidak bisa diam.....suka lari-lari, naik sepeda, manjat dll layaknya anak normal yang tidak sakit.Yang bikin "mumet"  bude Lin dan Pakde Anto. Dan juga suka "begadang" di malam hari......tidurnya  malam sekali.....
Mudah-mudahan bapak dan ibunya mas Andi diberi ketabahan dan kesabaran menghadapi cobaan selama ini.  Amin.

Sampai saat ini penyakit thalasemia belum dapat disembuhkan. Agar
tetap bertahan hidup, penderita thalasemia harus menjalani transfusi
darah setiap bulan. Akibat transfusi yang berulang, zat-zat besi pun
menumpuk di tubuh. Untuk membersihkannya harus dilakukan suntikan
desferal (deferoxamine) selama 20 hari dalam sebulan.
   
    Bisa dibayangkan betapa lelah dan menderitanya mereka, terutama
bagi anak-anak yang bahkan sudah harus ditransfusi darah saat usianya
kurang dari satu tahun. Selain anak menderita secara fisik dan
psikologis, orangtua pun harus mengerahkan daya untukmembiayai
pengobatannya yang tidak bisa dibilang kecil.
    Cobaan yang luar biasa itulah yang harus dipikul oleh Rizal Ali
(39), salah satu dari ribuan orangtua penderita thalasemia. Rizal Ali
dan istrinya, Elly (36), memiliki tiga buah hati, yaitu Tasya (11),
Aditya (8), dan Alif (5). Yang sangat memukul Rizal Ali, ketiga buah
hatinya itu semuanya menderita thalasemia mayor. Bisa dibayangkan
berapa besar biaya yang harus ia tanggung agar anak-anaknya tetap
hidup.
    "Setiap bulan, setiap anak memerlukan perawatan yang memakan
biaya Rp 1,3 juta. Jadi total saya mengeluarkan dana sekitar Rp 3,5
juta per bulan untuk pengobatan anak-anak saya. Ini berat luar biasa
bagi saya, tetapi bagaimana lagi, ini kewajiban saya, dan saya
dituntut untuk menjaga anak," kata Rizal Ali yang bekerja sebagai
suplier.
    Karena keterbatasan dana, ia pun terpaksa membawa anak- anaknya
berobat ke Pusat Thalasemia di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM),
Jakarta, untuk melakukan transfusi darah secara bergiliran. "Anak
tidak saya bawa bersamaan, tetapi saya gilir," katanya. Ia membagi
jadwal: minggu ini anak pertama, minggu depan anak kedua, dan
seterusnya, agar ia tidak mengeluarkan uang secara serentak untuk
pengobatan tiga anaknya.

Mendadak pucat
    Jika anak Anda masih berusia berbilang bulan dan tiba-tiba
wajahnya pucat, maka Anda harus segera membawanya untuk periksa
darah. Bisa jadi ia mengalami anemia ataupun thalasemia mayor.
    Itulah yang harus dihadapi oleh Sri Rahayu (35) di tahun 2004.
Warga Kecamatan Jakasampurna, Bekasi Selatan, itu tiba-tiba menemukan
anak keempatnya, Ismail Affandi (3)-yang pada saat itu masih berusia
tujuh bulan-mendadak pucat. Sri membawa anaknya ke bidan. Setelah
dicek, Affandi ternyata dirujuk ke rumah sakit dan terpaksa dirawat
di rumah sakit hingga lima kali.
    Pada suatu hari ia dirujuk ke RSCM. Saat itulah baru ketahuan
kalau Affandi menderita thalasemia mayor. Agar Affandi bertahan
hidup, Sri pun harus membawa Affandi ke Pusat Thalasemia RSCM untuk
transfusi darah setiap bulan.
    "Untungnya, saya punya kartu gakin (keluarga miskin). Jadi untuk
transfusi dan suntik desferal bisa gratis," kata Sri. Untuk alat
pompa infus desferal yang harganya 350 dollar AS per pompa, Sri bisa
meminjamnya di Pusat Thalasemia.
    Untuk desferal, Sri hanya bisa mendapatkan untuk lima
hari. "Mestinya 10 hari, tetapi saya dapat untuk lima hari. Sulit
sekali bagi keluarga miskin di luar Jakarta untuk dapat obat itu,"
kata Sri.
    Idealnya, seorang penderita thalasemia harus melakukan kelasi
atau pembersihan zat-zat besi lima kali seminggu, 20 kali sebulan.
Pemakaian pompa suntiknya setiap malam selama 8-12 jam. Begitu anak
bangun pagi, suntikan/infus desferal dilepas dan ia dapat bebas
beraktivitas, seperti bersekolah.
    Kondisi anaknya itu mau tidak mau makin menambah beban keluarga
Sri Rahayu. Meskipun tidak perlu mengeluarkan biaya untuk perawatan
anaknya di RSCM, namun ia tetap harus mengeluarkan biaya transportasi
dari Bekasi ke RSCM. Dalam seminggu ia bisa beberapa kali ke RSCM.
    "Ini berat, apalagi suami saya sudah tidak bekerja karena toko
rotinya tutup. Dia biasanya jualan roti keliling," kata Sri yang
anak keduanya sudah meninggal dunia. "Saya tidak tahu anak kedua
saya itu meninggal karena thalasemia atau tidak," ucap Sri.
    Kerepotan yang sama juga dialami Aidah (35). Anak pertamanya,
Indra Hidayatullah (14), juga menderita thalasemia mayor. "Waktu dia
umur 1,5 bulan sampai enam bulan diare terus, dan mukanya pucat. Umur
sembilan bulan, dia susah makan. Mukanya makin pucat, perutnya makin
buncit," kenang Aidah.
    Pada bulan November 1995 ia membawa Indra ke RSCM untuk cek darah
dan sumsum. Rupanya Indra menderita thalasemia mayor. Sejak itulah
Indra harus mengakrabi jarum transfusi darah dan suntikan desferal 15
hari sebulan. Kini dengan bertambahnya usia dan berat badan, sekali
transfusi ia menghabiskan dua kantong darah.
    Betapapun repotnya, anak-anak dan orangtua penderita thalasemia
mayor harus bisa hidup bersama thalasemia. Mereka harus "berdamai"
dengan penyakit yang merupakan penyakit bawaan ini.

Genetik
    Thalasemia adalah penyakit yang diturunkan atau genetik, suatu
kelainan darah yang terdapat di banyak negara di dunia dan khususnya
pada orang- orang yang berasal dari daerah Laut Tengah, Timur Tengah,
atau Asia. Kelainan darah ini jarang ditemukan pada orang- orang yang
berasal dari Eropa Utara.
    Orang dengan thalasemia trait/bawaan adalah orang-orang sehat
tetapi dapat meneruskan thalasemia mayor kepada anak- anak mereka.
Menurut perkiraan, di Indonesia ada ratusan ribu orang pembawa sifat
thalasemia atau disebut juga sebagai thalasemia minor.
    Sementara thalasemia mayor adalah suatu penyakit darah serius
yang bermula sejak awal kanak-kanak. Anak-anak yang memiliki
thalasemia mayor tidak dapat membentuk haemoglobin yang cukup dalam
darah mereka, dan memerlukan transfusi darah setiap bulan berikut
perawatan medis. Di Indonesia, saat ini ada sekitar 5.000 penderita
thalasemia mayor yang terdaftar. Belum lagi yang tidak terdaftar atau
tidak dapat mengakses layanan kesehatan.
    Pusat Thalasemia di RSCM setiap bulan melayani 1.200 pasien.
Setiap harinya tidak kurang dari 100 pasien menjalani transfusi
darah. Pada ulang tahun ke-22 Perhimpunan Orangtua Penderita
Thalasemia Indonesia dan ulang tahun ke-19 Yayasan Thalasemia
Indonesia-yang dirayakan hari Senin (29/5) lalu -anak-anak
berjejalan melakukan transfusi. Satu tempat tidur bisa dipakai
berdua. Aksi donor darah pun juga dilaksanakan di sana.
    Eksistensi Perhimpunan Orangtua Penderita Thalasemia Indonesia
(POPTI) ini sangat membantu para orangtua. Menurut Ketua POPTI
Ruswandi, dengan perhimpunan ini orangtua tidak merasa sendirian,
dapat berbagi informasi, dan saling bertukar pikiran.
    "Kami ini satu keluarga, tidak hidup sendiri," kata Ruswandi
yang telah kehilangan putranya, Reza, yang telah meninggal dunia
delapan tahun lalu karena thalasemia mayor. Reza sendiri berjuang
hidup hingga usia 20 tahun.
    Melalui Yayasan Thalasemia yang didirikan oleh para orangtua
inilah, mereka membangun Pusat Thalasemia. Ruswandi yang juga Ketua
Harian Yayasan Thalasemia Indonesia menuturkan bagaimana perjuangan
mereka untuk mengupayakan 40 tempat tidur, mencari 500 pompa suntik
desferal yang dapat dipinjam oleh mereka yang menjalani pengobatan di
RSCM, mengupayakan kebutuhan darah yang mencapai 4 juta cc (20.000
kantong darah) per tahun hanya untuk di Pusat Thalasemia RSCM.
    "Tidak terbayang bagaimana kalau orangtua harus berjuang sendiri-
sendiri. Orang yang tadinya kaya pun bisa jatuh miskin kalau ada
anaknya yang sakit thalasemia mayor," ucap Ruswandi.

Dimuat di Kompas 2 Juni 2006

Sudah beberapa hari ini......ada 2 kejadian yang dialami oleh tetanggaku.......Ibu melahirkan+ bayi-nya meninggal dunia karena mengidap Hepatitis B dan seorang bayi laki-laki meninggal karena  kena infeksi "air ketuban". Oh My God......
Mamanya Primanita yang saat ini sedang hamil jalan 6 bulan rasanya  perasaannya "kecil" sekali.....ada perasaan yang cemas.....takut.....dll jadi satu.
Aku hanya berdo'a semoga......dan semoga calon anakku sehat......sampai saatnya dilahirkan di dunia ini, InsyaAllah di bulan September 2008. Amin.....Mohon Do'anya......

Bagiku......hari istimewa adalah hari Jum'at.......entahlah kalau kerja pada hari ini aku sangat senang sekali.......rasanya waktu bekerja teramat sangat cepat. Padahal sama saja.....pulang jam 16.00 sama seperti hari Senin s/d Kamis.
Pingin tahu....... ya......soalnya pada hari ini......hari terakhir kerja dan besok....sabtu dan minggu libur........eng...ing.....eng......
Kalau libur.......hari keluarga......hari untuk anakku Primanita.......inginnya mama Primanita selalu didekatnya mama terus.......tapi seringkali mamanya.........ditinggal ......main sama teman-temannya.......(mungkin karena usianya 4 tahun ya.....).
Dekat-dekat mamanya kalau minta uang untuk beli kue.......
Terkadang......perasaan mama kok seringkali anakku "cuek" ya......sama mama, padahal mamanya Primanita sudah berusaha merayu-rayu anakku.......mungkin karena mamanya Primanita sekarang tidak bisa "gendong" Primanita lagi ya..............kasihan adiknya ....nak.....yang ada diperut mama.......Mudah-mudahan anakku mengerti......

Mamanya Primanita lagi belajar MS Access......karena mamanya Primanita ingin meng-entry ulang data-data yang tempo hari hilang......
Mama sudah bisa bikin tabel, query, report......yang belum bisa membuat searching (pelacakan data ). Wah......mama harus tanya-tanya pada yang "ahli".......
Do'akan ya.......bisa kelar......sebelum mama "cuti melahirkan" InsyaAllah di bulan September 2008. Amin.

       Innalilillahi wa innalillahi rojiun.....,Temannya mama, pak Surat meninggal dunia kemarin pada hari Selasa, 20 Mei 2008.
Mama kaget sekali.....mendengarnya.......lha wongnya seperti segar bugar......
Terakhir kali mama ketemu pas jaga ujian......kemarin. Mama sempat guyon-guyon dengan pak Surat.
Selamat jalan pak Surat........mudah-mudahan dosa-dosanya diampuni oleh Allah swt. Amin.

    Anakku........sayang,
    Di kandungan mama 5 bulan......
    Harapan mama......
    Kau sehat-sehat dan dapat berkembang sebagaimana mestinya.
    Walaupun.....
    Mama sering sesak nafas dan tidak bisa tidur.....
    mama ikhlas nak......
    Memang itu yang harus mama lakoni.....
    Anakku.......
    Harapan mama .....
    Kau sehat dan selamat......
    Sampai kelahiranmu nanti......
    Sabar ya......nak.....
    Ya..... Allah ......
    Lindungilah anakku ......dan sayangi......anakku.
    Ridhoilah anakku sayang.......
    Amin.

   Kemarin setelah cek-up ke dokter, mamanya Primanita di beri tahu dokternya kalau nanti persalinannya di RSU Saiful Anwar saja. Mungkin dokternya mengingat kondisi hamilnya mamanya Primanita....yang sesak nafas.......itu, dan perkiraan dokter mamanya Primanita terkena "asma".
Memang waktu kecil mamanya Primanita pernah kena "asma".....dan oleh Yang Ti mamanya Primanita di pijatkan dan tidak pernah kambuh. Dan saat hamil adiknya Primanita baru "kambuh". Alhamdulillah.....
Mudah-mudahan mamanya Primanita sehat....adiknya Primanita juga sehat.......Amin.

Hari ini mama ke Jl. Pinang Merah ke rumah dokter Siti Candra SPOG untuk kontrol.
Mama " harap-harap cemas" nanti  mendengar  diagnosanya  dokter, karena mama batuk yang tidak sembuh-sembuh......disertai "mengi".
Mudah-mudahan.......mama nggak apa-apa.....nggak dimarahi dokter.......dan yang terpenting adiknya Prima sehat........Amin.

           Anakku.......Selamat Ulang Tahun yang ke 4 nak........Semoga kau tambah dewasa dalam masa kanak-kanakmu.......
Mama dan papa mengharapkan kau menjadi permata hati kami yang cantik yang senantiasa mendapatkan curahan kasih sayang dan Ridho Illahi. Amin.......

      Biasanya anakku Primanita Dewi kalau bangun dan tidak ada siapa-siapa disampingnya dia akan menangis manggil-manggil mama atau papa.......tapi tadi malam hal itu tidak dilakukan.
Kebetulan mamanya Primanita tidur di kursi sambil duduk, karena dada rasanya sesak........dan papanya Primanita baru pindah ke kamar lain......
Eeeee.....ndilalah.......anakknya jatuh ........gledug.....suaranya keras sekali ....tepat di kakinya mama........
Langsung mamanya Primanita njerit.......Primanita nangis......keras sekali.......aduh.....kasihan sekali anakku.........jatuh.......
Ketinggian tempat tidurnya sekitar 50 cm........waduh......
Mudah-mudahan ini yang terakhir kali anakku jatuh.......

Di hari Senin, 12 Mei 2008 anakku tercinta berusia 4 tahun. Mama masih bingung mau memberikan kado apa untuk anakku tercinta......Apa ya.....
Selamat Ulang tahun nak,.......mudah-mudahan kau menjadi permata hati kami yang sholihah.....
yang takut hanya pada Allah Swt. Amin

Tadi malam Mama sesak nafas......rasanya nafas ini pendek sekali........ dan batuk terus menerus.......Aduh......mama rasanya mau nangis........
Papa dengar mama batuk-batuk lalu papa mijitin mama dengan diberi minyak kayu putih........dada dan punggung mama rasanya "anget", akhirnya mama bisa bernafas agak lega.
Mudah-mudahan ......tidak terulang lagi seperti ini........Amin

    Akhir-akhir ini mamanya Primanita mengalami batuk yang tidak sembuh-sembuh dan sesak nafas. Padahal usia kandungan masih 4 bulan lebih 2 minggu ( 18 minggu ), nggak "kebayang" bagaimana kalau usia kandungan semakin besar.......
Karena kantornya mama ada di lantai 2, maka setiap hari mama "olahraga" naik turun tangga, aduh......capeknya luar biasa......sampai nafas "ngos-ngosan".
Mama pernah baca artikel, kalau adik bayi yang berada di dalam perut mama.....semakin besar sehingga mama merasakan sesak nafas, juga karena batuk......yang "ndableg" dan tidak mau diajak kompromi.
Tadi malam.......merasa dada sesak......mama tidur sambil duduk.......enjoy kok........
Paginya mama minta "dikerokin" papa......
Mudah-mudahan siang nanti sesaknya hilang..........dan dada ini bisa lapang bernafas......
Hore......papa janji membelikan "kue pasar lupis dan cenil".....Asyik........

Aduh.......segernya kalau panas-panas gini minum Es....
Wadow......kepingin aku......
Tapi......
Entahlah aku kok sekarang nggak tahan minum dingin.
Gara-gara coba minum Es kemarin, aku batuk-batuk dan sampai saat ini belum sembuh.
Dada ini rasanya "sesak" dan kalau bernafas suaranya "ngik....ngik" kayak suaranya tikus.....
Kapok.....aku nggak pernah mencoba-coba lagi......
Tahan diri....biar tidak sakit.
"Yeesss"

Makanan yang aku sukai pada saat mengandung anakku yang ke 3 adalah siomay.......di hutan dekat FP. Apakah aku ngidam....?. Nggak sih.......hanya suka.......soalnya enak sih.....
Hampir setiap hari aku beli.....dan dibungkus dibawa ke ruangan.
Sambalnya aku kasih banyak....biar  lego.........uenak........
sayangnya ....tidak ada jeruk-nya......jadi kurang "segar".